孤独症又称“自闭症”或孤独性障碍（ASD），是广泛性发育障碍的代表性疾病。我国孤独症患者数量据保守估计已超过1000万，这一数字逐年递增，意味着他们不再是“遥不可及的星星”，而是需要全社会共同关爱的一个群体。
上海市慈善基金会普陀区代表处在2019年启动爱“星”融合计划，至今走过了4个年头。从孤独症儿童康复、家长喘息和专业师资团队建设三个方面持续发力。
01
专业课程持续赋能
爱“星”融合计划结合儿童的能力发展及康复需求，开展了感统课、语言课、认知课、精细类课程，提升儿童的感觉统合能力、言语表达能力、认知理解能力、手眼协调能力等。目前，针对12个困境特殊儿童已资助了7个月的时间，共计资助课程179节康复课程，根据儿童实际需要提供课程帮助，改善儿童的症状，提高社交沟通能力、认知理解能力、情绪控制等方面的能力。
开展课程帮助的同时，每半年为每一位孩子量身定制阶段性评估1次，目前已为12名孩子进行了24次评估。评估能及时了解儿童的当前阶段能力及通过项目资助后的成长变化，方便及时有效调整后续的康复训练计划。
来自跃跃的小故事
跃跃是来自外地的一名小学员，今年11岁了。一家四口因为孩子的原因恩小的时候分住两地，跃跃由于康复需要跟随妈妈来到上海康复训练，妈妈被检查出身患癌症，需接受持续化疗，持续的康复训练压力加上妈妈高昂的医疗费用压得唯一的劳动力爸爸喘不过气来，无力承担整个家庭开支和康复费用，经常靠借钱来维持生活，妈妈心力交瘁，身体的病痛和生活的压力更是让妈妈满面愁容。
在最困难的时候，跃跃家有幸得到了上海市慈善基金会普陀区代表处的资助，让孩子得以继续训练。跃跃通过项目的支持，在老师们的共同努力下取得了很大的进步，跃跃的妈妈看着孩子一次次课堂中的成长，也逐渐放开心扉，重新对生活充满希望，家庭成员的关系也和睦起来，对跃跃的训练也是都在努力付出。相信跃跃在上海市慈善基金会普陀区代表处的资助下，在家人的坚持下，在老师们的帮助下，会越来越好！
02
家长课堂减压喘息港湾
特殊儿童的家长所面临的经济和精神的压力，以及为孩子的未来的担忧，不是常人所能想象的。加上为了让孩子得到更多康复训练的时间，家长们几乎是全年无休的。在高压情况之下，容易引发很多的社会问题。家庭中的特殊儿童的照顾者是需要被支持的，需要喘息、需要充电和休息，以防出现更多的家庭悲剧。
爱“星”融合计划不仅让困境患儿直接得到了训练课程的支持，家长们能陪伴和见证了患儿的康复成效，也通过不同内容的科普讲座在项目实施期间真切受益，利于家庭成员树立和坚定科学有效的康复训练理念。项目期间做好家校联合，邀请讲师对中心的家长和老师进行专业培训，共开展家长讲座2场，老师讲座2场，帮助家长树立科学的康复理念，帮助老师提高教学康复水平，从而做好家长和儿童的服务工作。
家长们纷纷表示“家长课堂上是真正关注到孩子背后的我们，看到了我们的无助和绝望，让我们有了喘息的港湾，重新带着勇气在彼此鼓励中前行，也让我们在孩子的训练上更有方向。”大家纷纷通过感谢信的方式向上海市慈善基金会普陀区代表处的长期爱心支持表示感谢。
03
康复教师+志愿团队
康复老师们在日常工作中充分感受到学无止境，通过培训学习，了解、学习、掌握特殊教育相关的知识和技能，如何根据特殊儿童的个别化特点调整康复方法、设定针对性的康复计划及目标，如何做好与家长的有效沟通等，让老师们提升了自我能力，增强了团队互助的意识，引导大家在后续教学实践中不断思索、尝试行之有效的方法。
在项目实施过程中，总结4年来的项目经验，形成了“三+”的服务模式、机构+家庭+社会的做法充分发挥了各方的资源优势，多方关注到需要帮助的家庭，并给予切实的支持。通过线上线下相结合，共开展志愿者培训9次，科普特教知识，共同交流患儿和家长的困境和需求，并理论学习与实际志愿服务相结合，让来自社会各界的爱心人士都能参与公益。
爱“星”融合计划的实施为困境特殊儿童康复课程提供支持，通过家、校、社的联动，促进家校共建，同时做好社会倡导，提高社会认知度、包容度，为自闭症儿童、家庭、机构带去了多重帮助。项目仍在继续，展翼将按照项目计划继续做好执行与反馈，真正让特殊群体及相关人员受益，在大家的共同努力下，让“星星”们更加闪耀！
项目支持：
上海市慈善基金会普陀区代表处